Egy család, ami kilenc éve minden áldott nap harcol

Másfél éves koráig nem tudták, mi Zsombi baja, majd közölték, csak hónapjai lehetnek hátra. Ennek ellenére a kisfiú még mindig köztünk van, és egy pillanatra sem adja fel.

“A kórház igazgatója Zsombi 18 hónapos korában felhívott és közölte: ‘Tudom, hogy nagyon nehéz ilyet mondani egy anyának, de ne ragaszkodjon a fiához, mert nem fog sokáig élni és gyakorlatilag hónapjai vannak hátra az életéből.’ Azóta eltelt 8 év”

– kezdte Csikai Anita az elmúlt közel egy évtized történetét, amiben sok mindent át kellett értékelniük olyan fogalmakról, mint betegség, bátorság, szeretet, küzdelem és türelem.

Fotó: Turbék Attila
Fotó: Turbék Attila

Anita és férje, Attila első gyermeke, Zsombor 2007. február 12-én született, és sem magzati korban, sem születése után nem volt egészségügyi problémája, csak egy átlagos újszülött volt a kecskeméti megyei kórházban. Az orvosok mindössze annyit észleltek, hogy a gyerek

kissé nehézkesebben táplálkozik, és az egy hónapos kontrollon már feltűnően puffadt volt a hasa.

Mivel ez a puffadás nem volt más, mint az ilyen korban megszokott, annyit tudtak megállapítani, hogy valószínűleg gázosabbak a belei. Az emésztési problémák a kicsi 4-5 hónapos korára felerősödtek, már szinte folyamatosan nyákos volt a széklete, így a szülei egy korábbi orvosuk javaslatára az anyatej mellett megkezdték a hozzátáplálást gyümölcspépek és zöldségek formájában. Ekkor szinte azonnal kialakult a gyereknél az opstipacio vagyis székrekedése lett, de még ez sem tűnt rendkívüli eseménynek, hiszen minden gyerek máshogy reagál először a szilárd ételek hozzáadására.

Próbáltunk mindent, glicerines kúpot, enyhébb hashajtókat, gyógyteákat, tényleg nem volt olyan módszer, amit nem alkalmaztunk volna az emésztés beindítására, de 8 hónapos korára a gyerek hasa már határozottan nagyobb lett, miközben a végtagjai egyre csak vékonyodtak. Ekkor már Szegedre jártunk Füzesi Kristóf professzorhoz, aki egyértelműen kijelentette: Zsombi állapota már nem sebészeti, hanem belgyógyászati kérdés

− mondta a Resetnek Anita.

Nincs diagnózis

Elindult az ilyenkor szokásos kör, amit a itthon Dr. House-ból is ismerhetünk: tesztek, tesztek, tesztek. Tej- vagy gluténérzékenységre gyanakodtak, de az allergiavizsgálatok negatívak lettek, így magyarázat továbbra sem volt a gyerek állapotára, amiben javulás nem volt tapasztalható. Ennek ellenére, mivel nem találtak akut problémát, a szakemberek nem tudtak mást tenni, mint hazaengedni őket. Mire Zsombor kilenchónapos lett, már egyre gyakrabban hányt, ezért felkerült Budapestre a Semmelweis Egyetem  I. számú Gyermekgyógyászati Klinikájára. Újabb három hét telt el vizsgálatokkal és aggodalommal, de azon kívül, hogy tág, renyhe beleket láttak, nem tudtak mit mondani.

Etettem, itattam, tápláltam a gyerekemet, és ha lassabban is, de fejlődött, ezért ismét hazaengedtek minket. A következő több mint négy hónapban megtanultam beöntést végezni, és ezzel viszonylag stabilan tudtuk tartani az állapotát. Az akkor egy éves gyermek türelmesen, sírás nélkül tűrte mindezt, pedig addigra már olyan dolgokon ment keresztül, amin még a legtöbb felnőtt sem és már ekkor látni lehetett rajta, hogy mennyivel türelmesebb és bátrabb, mint a vele egyidősek.

2008. április 20-án az egyre erősödő hányás miatt a kecskeméti kórházba kellett szállítani a kicsit, és az orvosok elsőre csak egy szokványos hányós-hasmenéses vírusra gyanakodtak, ám a gyerek hasa a hányás ellenére is egyre nagyobb lett, ezért két nappal később már rohammentővel szállították Budapestre súlyos bélelzáródás gyanújával. A klinikán azonnal sürgősségi műtétet hajtottak végre és mivel gyakorlatilag álltak a belei, ezért nem maradt más választásuk, mint az akkor alig 14 hónapos gyermek

vékonybelének alsó szakaszát kihelyezték a hasfalára.

Fotó: Turbék Attila
Fotó: Turbék Attila

Ám hiába vártak, még napokkal később sem kezdett ürülni a széklete, de táplálni mindenképpen kellett, ezért elengedhetetlenné vált egy centrális kanül felhelyezése, és azóta is jórészt ezen keresztül táplálják. Még ekkor sem múlt el a közvetlen veszély, rotavírus fertőzte meg, fogyni kezdett és a műtét után hólyagelégtelenség állt be, tehát már a vizeletürítése sem működött.

Elvágni a köldökzsinórt

Pontos diagnózist továbbra sem tudtak felállítani, de Zsombor 2,5 hónap után a parenterális táplálástól új erőre kapott, ezért Anita arra kérte az orvosokat, tanítsák meg mindenre, ami a gyermeke otthoni ellátásához szükséges. Férjével együtt elsajátították az infúzió használatát, a centrális kanül ápolását, és a stoma gondozását, hogy otthonukban tudják ápolni gyermeküket.

Látták, hogy megbízható és együttműködő szülők vagyunk, és az egyik nővér is azt tanácsolta, hogy minél hamarabb menjünk haza, mert a kicsi nem a betegségben fog meghalni, hanem valami olyan felülfertőzésben, amit a kórházban szed össze. Megkértük az orvosokat, vegyék ki Zsombi katéterét és tegyünk egy próbát, hogy ha hazaengedik, akkor tud-e pisilni

− folytatta az anyuka, aki tényleg mindent megtett azért, hogy gyermeke mindent megkapjon. Egy alapítvány segítségével hozzájutottak egy TENS-készülékhez, amivel stimulálni tudták az apró izmait, de sok reménnyel nem kecsegtették még az orvosok sem.

Az egyik, egyébként rendkívül kedves és segítőkész kezelőorvostól megkaptam, hogy “Ne örüljön anyuka, valószínűleg nem fogja kipisilni az egész hólyagtartalmát, és emiatt folyamatosan felül fogja fertőzni saját magát”. Ehhez képest azután már egyáltalán nem voltak húgyúti infekciói.

Anita úgy fogalmazott, hogy ezután folyamatosan, szép lassan elvágták a köldökzsinórt. Először naponta jártak kontrollra, aztán két-három-négynaponta, majd a fiú állapota annyira feljavult, és bennük szülőkben is annyira megbíztak, hogy már ők maguk dönthették el, mikor viszik vérvételekre, illetve egyéb vizsgálatokra.

Fotó: Turbék Attila
Fotó: Turbék Attila

Azt, hogy Zsombornak tulajdonképpen milyen betegsége van, másfél éves korában derítették ki, Svájcban/Svédországban, mivel itthon már nem tehetetlenek voltak a szakemberek. Hivatalos nevén intestinalis myopathiában szenved, ez a bélrendszer simaizomzatának egészére kiterjedő működési zavar, mely lassú bélmozgást eredményez.

A diagnózis szerint ez egy gyógyíthatatlan, genetikai betegség, ami progresszív, tehát idővel csak súlyosbodik,

ennek ellenére az orvosok sem tudnak választ adni arra, miért áll be időszakonként javulás Zsombi állapotában. Sőt, arra sincs magyarázat, hogy miért van még mindig köztünk.

Együtt felnőni

A myopathiát az okozza, hogy mindkét szülő hordozza a betegségért felelős hibás gént, de náluk ez a kór még csak tüneti szinten sem jelentkezett. A kicsi saját állapotát óriási fegyelemmel és korát meghazudtoló bölcsességgel dolgozza fel, tudja, hogy nem olyan mint mások, és hogy többször is életveszélyben volt, de édesanyja szerint szinte sosem panaszkodik, és a táplását szolgáló centrális kanüljére is annyira vigyáz, hogy a legutóbbi 4,5 évig bírta. Szüleivel együtt megtanultak együtt élni ezzel az állapottal és úgy tudják ápolni, hogy az odafigyelésnek köszönhetően ha kontrollra mennek, mindig jók az eredményei. Már a nézéséből érzik, hogy valami jobb vagy rosszabb lett.

Anita arról is beszélt nekünk, hogy a kórházban eltöltött hosszú idő alatt a gyerekkel együtt nőtt fel ő is.

Én is az a típus vagyok, aki siratta magát, meg az egész életet, nem láttam a kiutat, fenyegetőztem azzal, hogy majd leugrom a klinika tetejéről, de rájöttem, hogy ez mind igazából rólam szól, nem pedig Zsombiról. Mindenkinek megvan a maga keresztje, nekünk ez a betegség az. Mások megszülik az egészséges gyermeket, de nincs pénzük felnevelni és elveszik tőlük. Csak rajtunk és a szeretteinken múlik, hogy ezeket a kereszteket hogyan cipeljük, de talán az a legfontosabb, hogy kihozzuk a legjobbat a mindennapokból és nagyon sokszor már az egészen kicsi is elég.

Fotó: Turbék Attila
Fotó: Turbék Attila

Zsombi egyáltalán nem olyan, mint egy átlagos tízéves, egy igazi bölcs kölyök, és mindannyian csak tanulnak tőle. Ha ő nem adja fel, akkor nem kérdés, hogy a szülőknek sincs ehhez joga. Tőlük mindig mindenki azt kérdezi, hogyan lehet ezt elviselni, kibírni, de erre csak annyit felelnek, hogy ők ebben élnek, ezt szokták meg és ezáltal nekik ez a normális. Zsombi ugyanúgy minden reggel nyolcra iskolába megy, 10:45-ig ott van, közben ugyanúgy felel, dolgozatokat ír, december közepéig összesen ha egy hetet hiányzott a suliból. Az iskolájában is nagyon rugalmasan kezelik a betegségét, és osztálytársai is elfogadják. Szinte sosem kérdezi meg, hogy ő miért más, de látja, hogy nála fiatalabb testvérei nagyobbak, és fejlettebbek mint ő. De szülei abban a szellemben nevelik, hogy az embereket nem szabad hasonlítgatni egymáshoz, hiszen valaki alacsony, valaki magas, az egyik kövér, a másik pedig sovány.

Az idősebbek is szeretik, olyan aurája van, ami miatt mindenki nagyon tiszteli őt. Féltünk tőle, hogy lesznek csúfolódások (erre az óvodában volt precedens), és nem. Persze ehhez ő is kell, nem sír, nem pironkodik, és minden helyzetből kivágja magát. Az óvodában is ő volt a kisfőnök, az intelligenciájával, a határozott, de visszafogott személyiségével ki tudta vívni, hogy felnézzenek rá. Iszonyatos sikerélmény neki nap mint nap, hogy az egészséges társai között is jól teljesít.

Amikor a segítő kéz már kevés

Zsombor bármennyire is okos, megbízható gyerek és akár órákra is egyedül lehet hagyni, összességében teljes felügyeletet igényel, így az édesanyja részéről megoldhatatlan, hogy rendesen el tudjon járni dolgozni. Anita két diplomával két munkahelyen is próbálkozott részmunkaidőben dolgozni, de kisfia váratlan rosszullétei miatt többször is kénytelen volt S.O.S. szabadságot kérni, hogy gyermeke mellett lehessen, ezt pedig a munkáltatók nem tolerálták, így határozatlan időre szóló szerződéseit nem hosszabbították meg.

Zsombor állapotában tavaly júliusban – egyik napról a másikra – súlyos romlást tapasztaltak. Kettős látás, majd járásképtelenség alakult ki nála, a kettős látás szervi okait koponya MR-rel és CT-vel kizárták, viszont a járásképtelenségére a mai napig nincs magyarázat. Jelenleg is gyógytornára hordják, és az eddig elért eredmények biztatóak, talán hamarosan ismét lábra tud állni.

Zsomboron kívül még két kisgyermekük van, de ők egészségesen születtek, sőt, a legkisebb fiuk még csak nem is hordozza a hibás gént. Anita férje Budapesten dolgozik, aki így ingázik Kecskemét és a főváros között, de a januártól kieső egy fizetés miatt az anyagi nehézségeik fokozódni fognak, hiszen csak Zsombi megfelelő ellátása rengetegbe kerül. Nem élnek rosszul és tisztában vannak vele, hogy náluk még sokkal rosszabb helyzetben lévő családok is vannak Magyarországon, akiknek még ennyi lehetőségük sincs a normális életre mint nekik. Ezért másokkal együtt segítenének magukon is.

Anita már 2014-ben bejegyeztette a Gyógyítjuk a Gyermekeket alapítványt, aminek ő a kuratóriumi elnöke.

Fotó: Turbék Attila
Fotó: Turbék Attila

Az alapítvány célja az elsősorban izombetegségben és izomsorvadásban (myopathia, Duchenne-szindróma, Becker-szindróma, leukémia) vagy azzal összefüggő betegségekben szenvedő, Magyarországon élő gyermekek és hozzátartozóik támogatása. Nem feltétlenül pénzbeli segítségben gondolkodnak, hiszen Zsombor példája is mutatja, hogy az ilyen gyermekeknél már az is óriási javulást okozhat, ha a hangulata és a közérzete alapvetően jó. Nyilván a Zsombi sorstársainak itthon és külföldön történő gyógykezelésben és annak megszervezésében is tudnak segítséget nyújtani, de vállalják a gyógyászati és terápiás segédeszközök beszerzését, illetve a szűrővizsgálatok és terápiás segédeszközök biztosítását is. Anita szerint a gyereknek akkor segítenek a legtöbbet, ha nem hagyják ki semmiből, és mindig mindent megbeszélnek vele is, de a lényeg az, hogy Zsombor jól legyen. Márpedig nem látszik, hogy jelentősen romlana az állapota, de azt még az orvosok sem tudják megjósolni, hogy a növekvő szervezetében és az azzal együtt növekvő bélszakaszában a sejtállomány hogyan fog működni.

Ezek sajnos rajtad kívülálló dolgok, és a betegség alapvetően kettétöri az ember életét, nem csak az övét, a miénket is. Nem tudsz belőle kilépni, nem olyan mint egy elrontott házasság. Van, aki otthagyja a gyerekét a kórházban, mert nem bírja el ezt a terhet. Kereshetjük mi is az okokat, de vannak dolgok, amikre nincs magyarázat és amik előtt kénytelenek vagyunk fejet hajtani.

Az alapítvány munkájával kapcsolatos feladatokat, a beteg gyermekek családjával való kapcsolatfelvételt, adminisztrációt jelenleg Anita végzi egy személyben és mivel központi állami támogatásban nem részesülnek sajnos kevés a lehetőség a pályázatokon elnyerhető támogatások igénybevételére is. De ahogy azt az eddigi életében megtanulta, nem adja fel. Mindenki azt mondta neki és férjének Zsombi után, hogy nem lesz több gyerekük, de az élet amit az egyik kezével elvett tőlük, a másikkal visszaadta. A két kisebbik gyermek nagyon jó hatással van a legidősebbre, és remélik, még sok szép emlékük lesz közösen, családként.

A Gyógyítjuk a Gyermekekért alapítvány számlaszáma: 10402506-50526652-67671015

Kövessen minket Facebookon!

Ossza meg a cikket

Ne maradjon le, kövessen minket YouTube-on is!

Hozzászólások

Videók